Advent első vasárnapja

... ma nagyon-nagyon jól telt, teljes béke és csend és nyugalom jellemezte az egész napunkat.

De nem mindig volt ez így. Ahogy előző posztomban is utaltam rá, elég küzdelmes időszak volt az évnek ez a része, de volt még ennél is rosszabb. Tudom, sőt, most már elég régóta gyakorlom a csak-előre és semmi helye a régi rossz emlékeknek elvet, de óhatatlanul is ilyenkor bekúszik az emlékezetembe - ha akarom, ha nem - Tom első karácsonya. Gondolkodtam, hogy egyáltalán leírjam-e, de úgy döntöttem, megosztom. Akkoriban nem bírtam tollat ragadni, hogy leírjam a fájdalmam, annyira élénk volt, most már csak távoli rossz emlék. Szóval ha valaki nem szereti a sírós, rossz emlékezős írásokat, el se olvassa.

Ugye a magamfajta ember hajlamos túlidealizálni néha a dolgokat, amit nem is kicsit bánok meg utólag, de mindig lehet tanulni a hibákból. Gondolok itt most a karácsony estére, az ELSŐ elképzelt karácsonyra, amint a 8 hónaposom csillogó szemmel figyeli a karácsonyfán meggyújtott csillagszórót, én és a párom egymás karjaiban rámosolygunk és nyugtázzuk, hogy ezentúl most már hármasban ünnepelünk és mennyire is jó nekünk! Biztos vagyok benne, hogy nem mindenkinek válik ez valóra, de én a legmerészebb álmaimban sem gondoltam volna olyan karácsonyra, amilyen végül lett.

A fiam 14 évvel ezelőtt ilyenkor konkrétan az életéért küzdött, én idegkimerültségemben nyugibogyókon éltem és naponta ingáztam be Pestre a Kardiológiai Intézetbe, reggeltől estig ott ülve a fiam ágya mellett, hogy a lehető legtöbb időt töltsek vele.
A baj ott kezdődött, amit a blogom kezdetén már írtam, hogy szívbetegen született és szó volt róla, hogy majd valamikor meg fogják őt operálni, de még a team nem döntötte el, mikor. Talán majd ha elég erős lesz a szíve, másfél éves kora körül.

Az események azonban másképp alakultak. Novemberben elvesztette az eszméletét egy az orvos által fel nem ismert tüdőgyulladás következtében, a szíve felmondta a szolgálatot és ezáltal bekerültünk a legközelebbi kórházba, ahol a gyógyszeres kezelésen kívül nem nagyon tudtak vele mit csinálni. Kértek Pesttől műtéti időpontot életmentő műtétre, amire - mivel beteg volt - várni kellett, hogy kicsit felerősödjön. A betegségből kigyógyulva hazajöttünk pár napra, hogy összeszedjük magunkat, aztán befeküdtünk Pestre, ahol viszont a kórházban a gyerekosztályon egy vírus tombolt, amit sikeresen megkaptunk mi is, ezért ismét csak várni kellett a műtétre. Az idő viszont nem nekünk dolgozott, a fiam egyre rosszabb állapotba került, ezért meg kellett őt katéterezni, hogy megnézzék, bírja-e még kis ideig. Nem is bírta, összeomlott a keringése a katéterezés közben, ezért már iszonyú sürgőssé vált a műtét, amit a vírus miatt megint csak nem tudtak megejteni... és eljött mikulás napja, amikor bementem a fiamhoz, egy csokimikulás várt a gyerek helyett az ágyban. Jó 7-8 órás műtét volt, ahová úgy tolták őt be, hogy semmi nem biztos, de ők mindent megtesznek. A műtét Istennek hála sikerült, de még nem nyugodhattam meg, mivel a komplikációktól tartva benntartották karácsonyig. Először az intenzíven volt, ahol eleinte csak egy monitoron keresztül nézhettem őt meg, majd már beengedtek hozzá 1 órára, de az én pici fiam gézzel kikötve feküdt az ágyán és elfordult tőlem, nem is akart tudomást venni rólam, nyilván annyira rosszul volt és úgy egyébként is menjek a fenébe, hogy otthagytam őt a sok szenvedéssel... Karácsony előtt hazajöhettünk volna, ha nem kényszerülünk befogadó rokon üres lakásába amiatt, mert itthon épp szerelték az egész lakásban a központi fűtésünket. Szóval én csak arra emlékszem, hogy a gyerek kb. 39 fokos lázzal feküdt karácsonykor a kiságyban és én betelefonáltam a kardiológiára, hogy most akkor visszavigyük vagy se, de ők optimistábbak voltak nálam, azt mondták, majd elmúlik, ez még a műtét hatása. Igazuk lett, túléltük.  Hát nem sikerült rövidre, de nekem minden évben ez az időszak eszembe jut ilyenkor. A legnehezebb az egészben azt hiszem, a TEHETETLENSÉG érzés volt, az, hogy én bármit megtennék, ha tudnék érte, de csak néztem a szenvedését, ezen kívül nem tudtam mit csinálni és nagyon egyedül éreztem magam.

DE! Tom milyen remek srác lett, ez a fő és az, hogy mindez már csak a múlt szerencsére, a szívét szépen rendbehozták és remélhetőleg nem fog sor kerülni további műtétekre, de én a legjobbakban bízom. És nagyon büszke vagyok rá, hogy ekkora harcos és ilyen erős!

Végülis az a konklúzió, hogy minden viszonyítás kérdése: az autizmus és nyűgei karácsonykor eltörpülnek a fenti sztori mellett, szóval ha néha nyűglődök, és eszembe jut a kálváriánk - márpedig elő szokott fordulni, természetesen nemcsak ebben az időszakban - minden eltörpül ahhoz képest, amit akkor átéltem.

Autizmus és karácsony

Kicsit előreszaladok a témában. Bár még csak november utolsó napjait tapossuk, gondoltam, hátha van olyan auti gyerkőcöt nevelő szülő, aki már előre fél a karácsonyi hajcihőtől, ami  - hát, lássuk be -  nem túl egyszerű velük, ezért figyelembe véve azon körülményt, hogy egyáltalán nem szeretnek semmiféle változtatást, bármiféle szokásostól eltérőt, nem árt előre felkészülni és őt is felkészíteni.

Ennél a témánál leginkább csak saját tapasztalatról tudok írni és nem mondom, hogy minden autista emberke így működik, mert ahányan vannak, annyifélék, de nálunk a karácsonyok a korai időszakban (lsd. Tom 3 éves korától) elég zűrzavarosan teltek.

Szeretnék pár dolgot kiemelni, ami elrontja egy auti gyerkőc számára a hétköznapok megszokott varázsát ebben az időszakban, ezért jobb, ha ezekkel elővigyázatosak vagyunk, vagyis FOKOZATOSAN vezetjük be őt ezek rejtelmeibe (ha egyáltalán):

• maga a karácsonyfa
• karácsonyi dalok mindenütt
• bevásárlóközpontok forgataga
• adventi koszorú
• új ajándékok
• egész más ételek, karácsonyi menük
• vendégség
• bármi, megszokottól eltérő program

Mikor még "kezdő" voltam, nem értettem Tom heves reakcióit az ünneplés idején, de szép lassan leesett, hogy ezek a kitörések NEM ELLENEM szólnak, hanem a változások ellen. Gondoljunk csak bele, mekkora sokk ez egy olyan gyereknek, akinek a hétköznapok egyformasága nyújtja a legnagyobb biztonságot, erre jövünk a Csendes éjjel és karácsonyfaillattal, gyertyagyújtással és ajándéközönnel.

Nem mondom, hogy a karácsonyi időszakot lehetetlen dolog "átvészelni", sőt, ahogy az évek telnek, tapasztalatból mondom, mindez egyre könnyebben megy, mivel egy idő után maga az esemény is hozzá fog tartozni az évnek ebben a szakaszában történő ismétlődéshez. De ilyenkor egy pillanatra meg kell állni és fel kell tenni a kérdést magunknak:

miről is szól a karácsony?

... kell-e ragaszkodni mindenáron a "hagyományos" értelemben vett fent felsorolt dolgokhoz, vagy fontosabb-e a gyerekünk és a mi nyugalmunk. Itt megint csak két szemléletmód uralkodhat:
1. igen, nálunk fontos, hogy minden a megszokott rendben menjen, ha tetszik a gyereknek, ha nem, majd hozzászokik és punktum,
2. természetesen fontos a karácsonyfa, ajándék és társaik, de ha a gyerek kiborul a karácsonyi terítő és díszítés láttán, mert egyébként az év 350 napján nincs jelen az életében, muszáj ezt addig erőltetni, amíg el nem tudjuk neki magyarázni, miért is szoktuk ezt tenni? Azt hiszem, aki szokott olvasni, nyilván rájött, hogy én ehhez a táborhoz tartozom. Mindent a maga idejében. Amikor már 15. éve része az életünknek az advent, a készülődés, fahéjillat és társai, már nem számítok se dührohamra, se fanyalgó gyerekre az ajándékok láttán, mert mindenki megtanulta a maga helyét és szerepét az évek során. Fokozatosan.

Nálunk az vált be, hogy már december elején egy havi naptárba be volt írva, a közelgő ünnepnapokon kinél lesz ünneplés. Sajnos azóta már dédpapák, dédmamák kikerültek az ünnep menetéből, ilyenkor emlékezni szoktunk rájuk, milyen volt még, amikor velünk voltak. Tom a maga módján megjegyzi, hogy minek ebből akkora ügyet csinálni, hiszen a halál az élet része és pont, de Sophie-nak fontosak ezek a beszélgetések. Fontosnak tartom, hogy a gyereknek beszéljünk erről minél többet, hogy ki miért hova megy ilyenkor és hogy ez nekünk miért jó (ezt nyilván minden gyereknek elmondjuk, ha auti, ha nem). Tehát a naptárnál tartottam, nálunk az alábbi program működik évek óta: december 23.- egyik nagyi, december 24 - reggel nálunk, este apánál - december 25 - másik nagyi, onnantól itthon. Szilveszter is itthon van, olyankor van süti, (kölyök)pezsgő, tánc (!! :))


Hozzánk vendégek nem szoktak jönni, mi megyünk fent említett helyekre, ahonnan Tom alig várja, hogy hazaérjünk és ennek általában rendszerint hangot is ad és mivel már ismerik, túl sokáig nem is szokott tartani a látogatás. Nekem fontosabb a gyerek nyugalma, mint hogy ott kelljen maradni, ahol neki nem jó, nem érzi jól magát emberek között és csak folyton nyűglődik. Szóval általában rövidre zárjuk ezt a látogatás témát.

A napirend jelentősége szerintem ebben az időszakban duplán fontos, hiszen nagyjából előre bejósolható lesz neki is (és nekünk sem árt észben tartani), hol és mi fog következni mi után.


 Most sorra veszem, nálunk mik verték ki a biztosítékot ebben az időszakban:

A díszítés nálunk nem vált be, Tom kisebb korában eléggé ingerült lett attól, ha másképp néz ki a lakás, mint egyébként, ezért én úgy voltam vele, hogy akkor minek erőltessem? Megszoktam, hogy nincs.  Most is mindössze karácsonyi terítő és egy szép adventi koszorú jelképezi az asztalon a karácsony közeledtét, semmi egyéb. Valószínűleg már nem csinálna belőle akkora ügyet, ha díszítenék, de őszintén szólva nekem is elég ennyi. Szilveszterkor is leszedette a díszként ide-oda feldobott szerpentint, mert az nem oda való, sőt, sehova se való.

A zene mint olyan mindig is fontos szerepet töltött be Tom életében, így ezzel nekünk soha nem volt gond, a karácsonyi dalokat és válogatás-albumokat szívesen hallgatjuk ilyenkor.

A karácsonyfa a karácsony elhanyagolhatatlan részeként jelen van a szobában, de Tomot kb. teljesen hidegen hagyta. Tudomásul vette és ennyi. Sosem örült neki úgy, mint pl. Sophie, aki kisebb korában rendszerint összecsapta a kezét, amikor meglátta.

Az ajándékok, na azzal is volt egy kis harc a korábbi években. Számomra talán az egyik legnehezebben megemészthető dolog volt, de NEM LEHETETLEN ennyi év után tudomásul venni, hogy a gyermek nem örült az általam számára kitalált dolgoknak, amit ő nem óhajtott. Egyáltalán. Olyannyira nem, hogy rendszeresen a sarokban landoltak (értsd: amint meglátta, azonnal behajította) az amúgy szerintem klasszabbnál klasszabb dolgok. Már csak abból is gondoltam, hogy klassz, mivel hónapokkal később előkerültek azok a játékok, de akkor már jó ideje az övé volt, nem számított ÚJ-nak és ez volt a lényeg! Ebben is változtunk: most már nem veszek neki olyat, amit nem kér, EGYÜTT választjuk ki az ajándékot és így bár nem lepődik meg, de nem is hajítja a sarokba. Ebbe is beletanultam az évek alatt. Végülis én sem örülök, ha olyat kapok, amire nincs szükségem, ill. nem vágyom rá, csak ennyire hevesen azért nem szoktam reagálni :)

A karácsonyi forgatagról annyit, hogy tavaly elkövettem azt a hibát, hogy bevittem őt az adventi vásárba a Bazilikához, gondoltam, már elég nagy ahhoz, hogy ne okozzon neki különösebb stresszt. Mekkorát tévedtem! Adventi vásárunk kb. fél órát tartott, haza kellett jönnünk, annyira izgatott és ingerült lett a tömegtől. Ez van. Idén már nem megyünk, max. Sophie-val.

Ami a karácsonyi menüt illeti (régebben próbáltam az otthoni hagyomány szerint a halat erőltetni, de mivel nem volt rá vevő), semmi extra nem lesz. Tom egyébként sem kedveli túlságosan az új ízeket. Sőt, kb. van 10 féle étel, amit hajlandó megenni, így túl nagy variációs lehetőség nincs.

A karácsony - amint ez a fentiekből is kiderült - nem az év legjobb időszaka számunkra, de nem győzöm hangsúlyozni, hogy ez évről évre jobb lett, hiszen folyamatosan figyeljük egymást és tanulunk a hibákból. És ugye azt sem szabad elfelejteni, hogy van egy nem auti gyerkőcöm is, ő teljesen hagyományosan működik karácsonykor: örül, boldog, eszik, iszik, szereti a szépet, a mást, hogy akkor van valami különleges hangulata a napoknak. Szeretünk ilyenkor együtt sütni, szeretünk reggelente sokáig az ágyban beszélgetni, filozofálgatni és nevetgélni. Próbálok mindenkit a maga "helyén kezelni"... Néha több, néha kevesebb sikerrel. :)

Pókerarc

Megyek be a szobába, Tom az ágyon fekszik. Az arcán közömbösség. Kérdezem:
- Mi újság? Hogy érzed most magad? Jól vagy?
Mire Tom:
- Jól. Én így érzem magam jól, ha így nézek ki. Nem értem, a suliban többször kérdezgetik tőlem, osztálytársak és osztályfőnök, hogy valami baj van-e. Nehéz elhinni, hogy én így nézek ki, amikor jól vagyok?
- Nézd, Tom, ha az emberek jól érzik magukat, vagy jókedvűek, általában mosolyognak. Nem mindig és mindenki, de az látszik az arcukon. A te arcodon semmi nem látszik.
Tom erőltetetten széthúzza a száját:
- Ha én így tartanám a számat, elhinnék, hogy jól vagyok?
- Tom, az nem mosoly, hanem vicsorgás, amit most művelsz, nem hinném, hogy ettől látszanál jobb kedvűnek.- ezt már nem bírtam ki nevetés nélkül.
Szóval marad minden a régiben... Tom akkor érzi magát jól, amikor nem látszik rajta, hogy jól érzi magát. Vagy valami ilyesmi.

El lehet-e valaha fogadni a tényt, hogy a gyerekem Aspergeres?

Rengetegszer kérdeztem magamtól régebben, de ma már csak mosolygok ezen és ha visszamehetnék az időben, azzal a kérdéssel válaszolnék magamnak: - miért, más gyereket, aki nem Aspergeres  el lehet fogadni? Miért is ne lehetne elfogadni? Egyáltalán miért merült fel bennem ilyen? Azóta már megfejtettem a titkot: ez a kérdés NEM a gyerekről szólt. Rólam. 

Talán mert lehetetlen feladatnak tűnt számomra egy nem átlagos gyermek felnevelése.
Talán mert túl sokat vártam el magamtól, a gyerektől.
Talán túl sokat aggódtam.
Talán nem mertem azt mondani: ez a gyerkőc ilyen és ilyen is fog maradni.
Talán az orvosok túl sok félelemet ültettek belém ezzel kapcsolatban.
Talán nem tudtam elfogadni, hogy nem minden úgy van, ahogy én szeretném.
Talán önző voltam.
Talán az egész együtt.
De leginkább én nem tudtam elfogadni magam.

S hogy most mi a helyzet? Más a hozzáállásom. Ennyi. És így könnyebb, sokkal könnyebb. Nem kevés terápiába került. De megérte nem sajnálni az időt rá!

Más vagy, de nem kevesebb! Sőt!

Kaptam egy kérdést e-mailben, amire itt, a blogon szeretnék válaszolni, hátha mást is érdekel, mit gondolok. A kérdés úgy szól: vajon el kell-e mondani egy 10 éves diagnózis nélküli gyerkőcnek - aki maga is érzi, más, mint a többiek -, hogy ő aspi.

Nem tudom sajnos megmondani a tutit, csak és kizárólag saját véleményt tudok írni ez ügyben. Én ahhoz tartottam magam, hogy ha valami kényes téma, aspi-lét, szex, bármi előkerül, mindig a gyerek szintjéhez mérten, nem nagy feneket kerítve neki, amennyi őt érdekli ebből, annyit mondtam csak el, különben úgyse érti. Egy akármilyen véletlenszerű beszélgetés is megteszi, amikor épp kettesben marad valaki a gyerkőccel. Hogy pontosan nálunk ez mikor és hogyan zajlott, már nem emlékszem. Mivel valószínű nem is volt nagy dolognak titulálva és nem is folyt hosszú ideig, épp csak néha pár mondat esett erről és Tom sem állt elő, hogy ő egyik napról a másikra fontos felfedezésre jutott, valahogy ez nálunk olyan észrevétlenül zajlott. Egyik nap megkérdeztem Tomot, mikor vette észre először, hogy a többiekhez képest egy kicsit másképp viselkedik? Azt mondta, ez nem egészen így van, mert inkább rajta kívül mindenki más fura.

Úgy gondolom, hogy mindenkinek magának érdemes mérlegre tennie ezt a kérdést és eldönteni, mit nyerhet vagy veszíthet a gyermeke, ha megismeri az állapotát. Szerintem ha egy aspi tisztában van a helyzetével, sokat profitálhat belőle, mivel közelebb kerül ezáltal saját maga megismeréséhez és elfogadáshoz. Ugyanakkor megvan a veszélye, hogyha a körülötte élők is megtudják, esetleg rosszul reagálnak a dologra. Egyébként a különböző nézőpont miatt úgy vettem észre, Tom sem "csapásként" kezeli ezt a helyzetet (többnyire), mivel neki ez természetes állapot, én se, ő se nem is tudná elképzelni, milyen lenne, ha másmilyen lenne. És itt jön ugye a szülő felelőssége, hogy állítja be a gyerekének ezt a dolgot. Nem mindegy: "egy Aspergeres fiam van" vagy van egy jó fej gyerekem, aki történetesen aspi :) Én sem vagyok tévedhetetlen, sőt, régebben képes voltam az első verziót mondani, ha kérdeztek, de egy jó ideje úgy gondolom, hogy nem feltétlenül ez a lényeg, hogy hívják ezt az állapotot. De ha már nevén van nevezve, beszéljünk róla! Egyik nap mondta Tom, hogy ő úgy gondolja, jobb neki amiért tudja, mitől működik másképp, különben azt hinné magáról, hogy dilis. Csak remélni tudom, hogy jól döntöttem, amikor elmondtam neki, egyelőre nem bánom. Ha idősebb lesz, úgyis elmondja, mit gondol visszamenőleg erről.

Bízom benne, hogy valamennyit tudtam segíteni. Ha van még esetleg, amiről szívesen olvasnátok, nyugodtan írjatok!


Fentiekből kiderül és már korábban írtam is, hogy nálunk megvan a papíron igazolt diagnózis. Éppen ezért hogy milyen hatással van a gyerkőcre, ha nincs ilyen "tudományos bizonyíték" a szülő kezében, és úgy próbálja meg elmagyarázni? Gondolom a fentiek érvényesek rá is, ugyanúgy figyelnie kell a szülőnek, mennyire állítja be mumusnak vagy áldásnak vagy mindkettőnek ezt az állapotot. Vagy nem mondja el neki, hagyja, hogy a dolgok maguktól alakuljanak. A döntés a szülők kezében van.

Ideteszek két bloglinket, ami a témába vág és talán valamennyire segíthet.


Segítség a mérlegeléshez

Segítség a mérlegeléshez II.

Napló- és levélrészlet Tom 8 évvel ezelőtti iskolakezdéséről

Naplórészlet:

"augusztus utolsó hete

 

Bementem beszélni a leendő osztályfőnökkel, aki szorongva válaszolta, nem tudja, mit fog csinálni 3 autistával és 8 magatartászavaros gyerekkel. Mindenesetre közöltem vele, Tom Asperger-gyerek, mire esetleg hogyan reagál. Nem örült különösképp. Megbeszéltük, együttműködünk. Hurrá.

szeptember 1. Péntek

 

Nem jó kezdés. A tanítás első napján elaludtam, ezért az évnyitót lekésve értem be Tommal, már amikor a szülők hazamentek. Felkísértem az osztályterembe, ahol a többiek szépen játszadoztak. Az osztály egyébként kicsi, van benne középen egy szőnyeg, a szélén padokkal. Elkezdte kinyitni az összes szekrényt, kérdezvén ebben mi van, abban mi van, mire egyből leintették, ezt itt nem szokták. Jó. Bele is törődött. Aztán játékok után kezdett nézgelődni és ekkor én eljöttem.

Tanítás után kb. fél kettőkor érte mentem. Azzal fogadtak, hogy kis hiszti volt, és amikor érte mentem is, épp hisztizett. Hazafelé kiderítettem, hogy az a baja, hogy nincs elektromos játék.

szeptember 2-3. Szombat-vasárnap 

Tom szombaton éjjel fél 12-kor még nem aludt, vasárnap elkezdett sikítva visítani kb. fél 11-kor, amikor már kértem, hogy kapcsolja le a lámpát és ne mászkáljon, mert zavarja vele Sophiet. Teljesen kiborult, üvöltött, mire Sophie felébredt, ő is üvölteni kezdett, mert megijedt, mire kész voltam teljesen és elkezdtem bőgni. Ekkor Tom meglepődött és elment magától aludni.

Eddig ismeretlen szokást vett fel, átállítgatja az órákat, úgyhogy csak a karórámban bízhatok, ha a pontos időt akarom tudni.

Visszatért régi, izommegfeszülős, rángatózós repkedéséhez, teljesen feszült lett.

Egész nap nem csinált semmit, amíg el nem vittem őket fagyizni a szomszéd faluba, csak ringatózott.

szeptember 4. Hétfő

 

Reggel a 7 órás buszra nem fértünk fel, annyian voltak. Így stoppoltunk, egyik ismerős hozott be. Nem tudtam, hogy nem kell megvárni az osztályfőnököt Tommal, ezért ott vártuk a tanítás kezdetét együtt, a többiekkel a folyosón. Látván fiam viselkedését, gondoltam szólok az osztályfőnöknek, megkönnyíthetnénk a dolgát napirenddel. Mire ő elhúzta a száját és azt mondta,  ennyi gyerek mellett erre nincs ideje. Még akartam vele 2 szót beszélni, mire ő: majd szülőin.

Tanítás után azzal fogadtak: épp jókor jön anyuka, nézze, mit művel a fia. A fiam azt művelte, hogy a szőnyegen hanyatt fekve akit ért rugdosott és artikulálatlan hangon visított. Mire a pedagógusok: ma ilyen volt egész nap, és csak hogy bosszút álljon, mindent tönkretett, szétszakított, eltört. Bosszúból. Mondom erre, hogy az eszükbe sem jutott, hogy esetleg fél vagy hasonlók, azt mondták, majd szülőin megbeszéljük...

Kérdeztem volna a diákigazolványt is, mondták, majd szülőin megbeszéljük.

Tom, kb. 10 percbe telt, mire felvette az utcai cipőjét és végighajította a folyosón a másikat. Tanítónéniktől még kifelé megkérdeztem, hogy elkezdődött-e már nekik a rendes tanítás, óra szerint, mire ők: nem értik a kérdést, meg majd szülőin megbeszéljük. Hát, egyelőre itt tartunk.

szeptember 5. Kedd

 

Ma  pontosan beértünk az iskolába, még korábban is a kelleténél, ezért Tomot bevittem az ebédlőbe, hogy ott megegye a reggelijét. Pár nagyobb gyerek már ott ült, és egymást oldalba bökve mutatták: nézzétek, itt az az új beszélő autista! Hát, nem tudom, milyen úton-módon jutnak el ilyen információk gyerekekhez, de erről is lehetne gondolkodni.

Tanítás után Tomot úgy kellett vadásznom, hol lehet, mire nagy nehezen rátaláltam az iskolaudvaron.

Épp sorban állt a homokozónál a mászókára várva, nyugodtnak tűnt. Ez már jó jel volt. Tanító néni közölte, ma végre megtörni látszik a jég, Tom jó útra tért és nem volt vele különösebb baj, ügyes volt és megdícsérték. Nofene. Azt mondja a tanító néni, ő úgy érzi, Tom próbálgatja a korlátait, meddig mehet el.

Hazafelé végig az úton be nem állt a szája, nem kérdezett, hanem mesélt! Ez nagy szó!"

* * *

Azt hiszem, kár hozzáfűzni bármit is... 
S hogy mi lett ennek a vége? Erről nemrég találtam ezt a levelet, amit a fenti dátumhoz képest fél évvel később az akkori ex-óvónéninek írtam a helyzetünkről:

"...Tom kálváriája tart. Sajnos. Most lesz jövő hónapban 7 éves. Nem is tudom hol kezdjem. A lényeg az, hogy nagyon okos gyerek, kivételes tehetség, de szociálisan éretlen. Nem sorolható sem autisták sem normális gyerekek közé. Hol teljesen olyan mint aki autista, hol úgy viselkedik, mintha semmi baja nem lenne és akkor nagyon aranyos és ragaszkodó. Eközött a két véglet között ugrál, de ez annyira nem jó, hogy nem való se autista osztályba, se normál osztályba.

Tom elkezdte az iskolát szeptemberben. Kis létszámú, speciális osztályban ahol nem igazán tudtak vele mit kezdeni. Ide irányította őt a képességvizsgáló. 1 hónap után a gyerek is kiborult és én is, kivettem őt, 1 hónapig a gyerekkórház neurózis osztályán volt, ahol Asperger-szindróma diagnózist kapott.

Közben intézkedtem, szaladgáltam jobbra-balra hogy hova mehetne. A képességvizsgálóban is ültem többször, a bizottság elnöke széttárt karral november elején közölte, hogy nem tudja mi legyen. Végül megegyeztünk a magántanulóságban, de kikötésük volt , hogy csak ideiglenesen. Most itt tartunk. Tom úgy megutálta az iskolát hogy nem hajlandó közösségbe menni, ezt kijelentette. Jövő év őszétől valószínű indul egy ép értelmű autista osztály, de többek szerint ez elvágná Tom további lehetőségeit. Többek szerint nem. Nagyon sok szakemberrel beszéltem, állandóan ezután járok, hogy lehetne a legjobb, de egyik fele ezt mondja, másik fele homlokegyenest az ellenkezőjét. Én még mindig azt mondom, mivel én ismerem őt a legjobban, talán az lesz a legjobb, amit én gondolok. Nem biztos, de mégis. Az a baj, hogy jelen pillanatban úgy érzem hogy nem születhet semmi esetre sem számára legkedvezőbb döntés, mert olyan nincs."

-1 szemüveg

Tegnap Tom letörten érkezett a suliból és kiderült, összetörte mérgében a szemüvegét :(((


Rosszul érezte magát, mert tudta, hogy amit csinált, nem volt túl jó húzás. Ráadásul utána egész nap nem látott. Félt, hogy mit fogok szólni. Ezek mind pozitív dolgok, ha az ember tudja, hogy akár olyan gyerek is lehetne, aki minderre tesz magasról. . Míg régen egy napba besűrítve is volt több dührohama, ezek az alkalmak drasztikusan lecsökkentek, most már alig van ilyen. Ez is pozitívum. És felelősségérzete is van, felajánlotta a zsebpénzét az új szemüvegért.

Minderre hogy reagáltam? Elmondtam neki, hogy ne féljen, mert tudhatná, hogy velem lehet beszélni, nem tartom magam egy vadállatnak és bár nem örülök neki, hogy ilyen költségekbe ver engem az új szemüveg által, annak örülök, hogy senki és semmi másnak nem esett baja. Annak is, hogy felvállalja, és belátja, hogy hülyeséget csinált. Hogy beleadja a saját pénzét a következőbe, beleegyeztem és megkértem, ha legközelebb hasonló helyzet áll elő, amikor már nem tudja magát türtőztetni vagy számoljon tízig, vagy kéredzkedjen ki a teremből pár percre, vagy mindkettőt egyszerre.

Szóval összegezve akár szomorkodhatnék is, de már nem látom annyira rossznak az irányt, ami felé tartunk. Felelősségvállaló, és magát jobban megismerni vágyó ember kezd lenni és ez jó!

Geometriából felmentve

Tom elkezdte a 8. tanévet az iskolában! Izgatott vagyok én is, ő is.

Több változás is lesz:

• először is megpróbáljuk könnyített órarend nélkül végigvinni az utolsó évet, bízom benne, hogy Tom hozzáöregedett ehhez a feladathoz, még ha időnként 7 órája is lesz... a remény hal meg utoljára 
• másodszor: mivel pszichésen teljesen megviselte őt és egész eddig küzdött a geometria rémével, a szerkesztésekkel, körzőzésekkel, vonalazásokkal és odáig jutott, ha már magát a szót meghallotta, szinte rosszul lett, az utolsó időkben pedig csak egyeseket volt képes produkálni, legjobb esetben is max. hármast, megállapodtunk a képességvizsgálóval, hogy a geometria tárgyrész értékelése alól felmentik, erről még később pár szót írok.
• harmadszor: idén iskolaválasztás lesz, ami nagy fejtörést okoz, vajon melyik iskola fogja őt befogadni és erre már fel is készítettem, hogy valószínűleg nem minden iskola várja őt majd tárt karokkal, de azért igyekszünk a helyzetből a legjobbat kihozni, én optimista vagyok
• ez lesz a legeslegutolsó éve az általános iskola keretei között, ezt még fel kell dolgoznom, szinte hihetetlen hogy év végén ballagás lesz!

Pár szót írnék a geometria felmentésről.
Nem volt egyszerű meghozni a döntést, vajon mivel teszek jót a gyerekemnek. De legelőször és elsősorban szülőként, anyaként éltem meg vele a fizikai tünetei (reflux, hányinger) megjelenését, a folyamatos idegeskedést és panaszkodást, amit a geometria okozott neki, és úgy gondoltam, ezt orvosolni kell. De mégis hogy?
Ez pont nem az a probléma, ami máról holnapra alakul ki, hanem egy nagyon hosszú folyamat része. Kezdődött az egész a mozgásban lemaradással, ugye egy éves koráig nem nagyon mozgott, csak forgott, utána jött a több hónapi kórházi kezelés a szívével és a lábadozás időszaka, ami után 2 éves korára tanult meg csak járni. Innentől a fejlesztések sora, ennek ellenére a finommotoros mozgása nem a korának megfelelően alakult. Így lett az, hogy se rajzolni, se mozogni nem szeret, neki nem okoz örömet. Annak is örülök, hogy egyáltalán írni megtanult, bár biztos nem fog nyerni külalakversenyt, de nem ez a legfontosabb; ha bármi finommozgásos feladat van, stresszel. A geometria pedig éppen erről szól. Így utánanéztem, és ezt találtam a közoktatási törvényben:

  56. § (1) A tanulót, ha egyéni adottsága, fejlettsége szükségessé teszi, a szakértői bizottság véleménye alapján az igazgató mentesíti

a) az érdemjegyekkel és osztályzatokkal történő értékelés és minősítés alól, és ehelyett szöveges értékelés és minősítés alkalmazását írja elő,

b) a gyakorlati képzés kivételével egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből az értékelés és a minősítés alól.

 Tehát innentől kezdve nem értékelhetik bárminemű geometriai feladatról is legyen szó, bár az órán részt kell vennie és nyilván amennyire tudja, csinálja, de legalább nem kell azon stresszelnie, hogy megint nem fog sikerülni, le fog romlani az átlaga, és így tovább.

Van egy olyan üzenete is ennek az intézkedésnek, hogy bármit meg lehet oldani, ha mondja, hogy baj van, én mellette vagyok és kitalálunk közösen valamit. 

Szinte hallottam a mázsás sziklákat legurulni a szívéről, amikor bejelentettem neki, hogy innentől kezdve nem kell a geometria miatt izgulnia, hiszen nem értékelhetik. 

Csak remélni tudom, hogy jól döntöttem.

És talán még jobban el is fogja tudni viselni a matematika órákat ebben a tudatban. Majd beszámolok, hogy sikerült a megvalósítás.

Jól telt a nyár

Kár volt egy picit is aggódnom, a nyár gyorsan és jól telt el. Tom valahogy megváltozott, jó irányba, teljesen felszabadult és jókedvű lett. Én egész végig dolgoztam, kivéve egy hetet, amikor sikerült hármasban elmennünk nyaralni. Ez még inkább összehozott minket, a közös programok és élmények jó hatással voltak mindhármunkra. Volt egy nagyjából előre megtervezett hetirend, amit nem sikerült tartani teljesen, de ehhez képest semmi probléma nem volt, meg tudtuk beszélni. (Egy kis plusz program is lett volna még, de megbeszéltük, hogy nem mindig alakulnak úgy a dolgaink, ahogy azt szeretnénk és már nem volt belőle hiszti.) Szóval ez is eljött, ha valami nem teljesen úgy alakul, ahogy tervezzük, nem dől össze a világ!

Erről eszembe jutott, amikor pár éve Tom pen-drive-ja elromlott és egy akkora dührohamot rendezett emiatt, hogy az ébresztőórája is a falhoz landolt és úgy általában akkora kiborulás lett a vége, alig bírtam lenyugtatni. Ehhez képest nemrég szintén nem működött a mostani, nem bírta az adatokat leolvasni a számítógép róla. És elmondta, mennyire bosszantja és ennyi. Másnap pedig örömmámorban úszva jött ki a szobájából, hogy észrevette, hogy egy kis szöszmösz beleszorult az egyik lukba és egy tűvel ki tudta piszkálni és újból működik! Azt hiszem, ezt mondhatom sikerélménynek! Persze én is örültem, de igazából a legjobban annak, hogy eszembe jutott a régi reakciója, mennyivel másabb volt a mostaninál. Akkor még valahogy úgy gondoltam, ez most már biztos mindig így marad, életünk végéig ez lesz majd a válasz minden olyan dolognál, amikor nem úgy működik, ahogy gondolja. És mekkorát tévedtem!

Az sem mindennapi dolog, hogy a nyaralás alatt Tom volt az, aki leginkább szorgalmazta a vízicsúszdákon való lecsúszásunkat (természetesen én sem maradhattam ki ekkora buliból), annak ellenére, hogy pár éve még erre is fogadásokat mertem volna kötni, hogy nem fog sose ilyeneken merni lecsúszni, de a kezdeményezőkészsége is nyitottabb lett a világ felé!

Szóval öröm van és nagy változások! Azért persze csínján kell ezekkel bánni, mert ugyanúgy, ahogy a rossz, a jó sem tart örökké és kezdődik az iskola és vele együtt minden nehézség, de épp ezek a számomra jelentős dolgok adják az erőt a folytatáshoz!

Újradiagnosztizálva

Múlt héten Tommal meglátogattuk a képességvizsgálót, ahonnan azzal bocsátottak el minket, hogy ugyan helytálló a diagnózis, de azért mégis... ha már úgyis... diagnosztizáltassuk újra... Szuper... Első kérdésfelvetés: na de mégis, miért? Válasz: mert az előző vizsgálat alkalmával nem én vittem el a fiam, és apuka volt kedves kivastagítva aláhúzatni a határozatban, hogy a fia diagnosztizálása még folyamatban van.... Már rég le volt zárva akkor, de mindegy, ő még mindig nem képes beletörődni. Talán majd egyszer.

Elmentünk a felülvizsgálatra, doki bácsi kérdőn nézett ránk, hogy ennyi papírral (Tomnak egy egész dossziényi irata van már, mindenféle zárójelentésekkel és leletekkel) miért is jöttünk mi vissza, mit várunk. Én semmit, leginkább a képességvizsgáló, illetve apuka, aki vár a csodára. Rövidre zártuk a beszélgetést és távoztunk egy újabb papírral, ami most már véglegesen kimondja a tutit, megpecsételve a sorsunkat.

Az a helyzet, hogy egyre jobban félek az elkövetkező tanévtől, mivel itt az iskolaválasztás a nyakunkon és ha elmondom, hogy mi a problémánk, azért nem kellünk, ha nem mondanám el, előbb-utóbb úgyis kiderül, az is baj, tehát a huszonkettes csapdájában vagyunk ezzel a fránya diagnózissal. Nekem jó így, ahogy van, én már el sem tudnám képzelni, milyen lenne, ha nem ez lenne, csak az iskolák... Ha nem kötöm fel a gatyómat és nem állok a gyerekem mellé menedzselni őt, akkor veszett ügy bárhová is a felvétel, de a remény hal meg utoljára, én bízom benne, hogy fogunk találni iskolát. Ez egy nehéz év lesz, fel kell készülni. Lelkileg.

Hurrá, nyári szünet!!! Vagy nem?

Eljött végre a várva várt szünet, vége a sulinak, nekem is a vizsgáknak, mindenki boldog is lehetne akár, ha nem lenne baj, hogy vajon miről szóljon a nyár? Mert ugye Tomnak az is baj, ha év közben suli van, de a nyári szünet pedig azért nehéz időszak, mivel a szabadidejével nem tud mit kezdeni, azonkívül, hogy gépezik, semmi elfoglaltsága. Haverok nincsenek, rokonok.... .... ? Erről már azt hiszem, korábban írtam, de a lényeg, hogy nem jöhetnek szóba sajnos. Ez van. Maradok neki én, ismét. Bár, ha minden igaz, 2 hétig elviszi apja nyaralni. És ha minden igaz, velem 4 napra szintén eljönnek nyaralni, de a nyaralás alatt mi az a mondat, ami a legtöbbször hallható Tom szájából? Na vajon? "Mikor megyünk már haza?" Épp ezért is és persze anyagi okokból sem tervezek hosszú elmenetelt otthonról.

A nyaralást igyekszem már 1 hónappal azelőtt kiírni a naptárra, hogy tudatosuljon benne a dolog, hogy akkor elmegyünk és nagyjából készítek egy módosítható napirendet, mire számítson, hova megyünk és mit fogunk csinálni, de mindig elmondom: készüljön fel esetleges változásokra. Így talán megúszom a fenti mondat fél óránkénti elhangázást.

Nyári szünetre is kéne neki napirend, csak eddig még nem vettem a fáradságot, hogy megcsináljam, már csak azért sem, mert annyira azért már nincs érte oda, mint kisebb korában. Ugye tini. Neki ne mondjam meg, mit csináljon, na de mit csináljon??? És akkor ezt oldjam meg... :) Tehát mégse biztos, hogy annyira jó ötlet... Majd megbeszélem vele. Ilyen és ehhez hasonló problémám van a nyárra vonatkozólag. Ha van szünet, az se jó, ha nincs, úgy se. Lehetőleg pedig már ne szóljak bele a dolgába...

Óriási bűnt követtem el...

Nem akartam mostanában írni, annyira a tanulásnak akartam szentelni az időmet, ám most mégis muszáj kiírni magamból, mert állandóan ez jár a fejemben, még tanulás helyett is. Remélem, nemsokára csak egy rossz álom lesz.

Azzal kezdődött minden, hogy nem vettem át egy postai ajánlott levelet. Igen, ebben bűnös vagyok. Mea culpa, mea maxima culpa. Az értesítőt valahova elkevertem, rápakoltam és ennyi, el is felejtettem, hogy volt. És mivel már minden számlám a neten intézem, túl sűrűn nem is nézegetem a postaládám, úgyis csak a hülye választási papírok jönnek, vagy a reklámanyagok, amiket néha kiszedek. Viszont arra még álmomban sem gondoltam volna, hogy ebből milyen következtetéseket vonnak le rólam. Történt ugyanis, hogy mivel nem vettem át ezt a levelet, ami a Kormányhivatal Hatósági Osztályától érkezett, valami idióta ebből arra következtetett, hogy én elköltöztem otthonról és ezzel én a gyermekem ELHANYAGOLOM! Hát, no komment. Ezen felbuzdulva rögtön jöttek is az illetékes elvtársak helyszíni szemlére, csakhogy én az értesítőt sem kaptam meg (2. levél fel nem vétele), így nem voltam itthon, tehát végképp bizonyítva látták, hogy valóban nem otthon lakom... Arra még véletlenül sem gondoltak, hogy esetleg netán a munkahelyemen vagyok... Egyből felhívtak (na pl. a telószámom honnan tudták, az is rejtély), hogy HOL VAGYOK, MIT CSINÁLOK, majd beidéztek másnapra (5 faluval arrébb "laknak", szupi...), jegyzőkönyvet vettek fel, kihallgattak, én meg csak pislogtam, hogy miket feltételeznek. Mindezt abból, hogy nem vettem át a hülye levelüket. A legapróbb részletekig mindenre kíváncsiak voltak... Lefénymásoltak minden iratomat, komolyan ha vicces kedvemben lettem volna (nem voltam), megkérdeztem volna szívem szerint hogy esetleg az ujjlenyomatomat nem akarják-e levenni, esetleg a fogaimról is készíthetnének becses emlékű felvételt... Úgy éreztem magam, akár egy bűnöző. Aztán, kb. mint az óvodában, megígértették velem, hogy ezentúl átveszem a leveleket és figyelni fogok a postaládára (...hát komolyan inkább nem mondok semmit...) és megfenyegettek, nehogy megnyugodjak, mert ezentúl bármikor kijöhetnek ellenőrizni... Hát az agyam eldobom.... Nem az zavar, hogy kijönnek, felőlem benézhetnek a kukába is, mit eszem, vagy akármi, de hogy mindezért gyermek elhanyagolásért feljelentettek és még nekem kell mosakodnom, hogy ártatlan vagyok, kissé hogy is mondjam... Dühítő, elszomorító, elkeserítő... ÉN tudom hogy nem hanyagolom el a gyerekem, és nem, nem nekem hisznek, hanem egy jöttmentnek, aki azt sem tudja valószínű ki vagyok, és feljelent, hogy nem lakom otthon... Még mindig nem nagyon jutok szóhoz, de biztos én vagyok a hibás, aki ezt a tökéletes rendszert rossz szemmel nézi. Örülnöm kéne, hogy ennyire szemfülesek és vigyázzák a veszélyes egyedek (mint ÉN is pl.) tevékenységeit, nehogy megkárosítsak bárkit... Sóhaj...

Testvérek

Engem és a nővéremet anyám akaratán kívül úgy nevelt, hogy nem lett jó a kapcsolatunk, a mai napig sem az. Folyton vitáztunk, veszekedtünk, verekedtünk, féltékenykedtünk, ahogy azt rossz testvérekhez illik. Éppen emiatt voltam bajban, mivel ilyen mintát hoztam magammal: annyit tudtam, hogy milyen testvéreket nem szeretnék nevelni a gyerekeimből, de azt már nem, milyen is a "jó" irányba való terelés.

Mivel Sophie másfél évvel később született, mint Tom, nem kellett hozzászoknia ahhoz, hogy a tesója másképp gondolkodik, mint a többi gyerek, neki ez így volt természetes. Sőt, eleinte fel sem tűnt neki, hogy más lenne. Volt, hogy együtt pörgették csak úgy az autók kerekét, volt, hogy számomra teljesen érthetetlen és céltalan játékokba vonta be a húgát, aki állandóan ott sündörgött Tom körül, ha akarta, ha nem. Felnézett rá, a nagy bátyusra és sok mindenben követte. Így lett az, hogy Sophie egy kapoccsá vált Tom számára a külvilág és az ő belső világa között. Olyan finoman, észrevétlenül tette mindezt, akár egy jó pszichológus. Szerencsém van Sophie-val, hogy ilyen természete van. Nagyon hamar alkalmazkodik mindenhez, így a közös játékuk során sem volt másképp: Tom, ha szeretett volna valamit, azt kikövetelte magának, még ha Sophie nem is úgy gondolta, hamar letörte szegénynek a kezdeményezését. Vagy az volt, amit ő akart, vagy faképnél hagyta a húgát, aki pedig annyira istenítette őt, hogy inkább egy idő után beletörődött Tom akaratába. Nehéz volt eldöntenem, hogy mennyire szóljak bele, mert persze engem rendkívül zavart egy idő után, hogy Sophie-nak egy szava nem lehetett, de rájöttem, hogy fölösleges, mert csak vitát gerjesztenék vele és ahogy láttam, Sophie a maga jó alkalmazkodó képességével szép lassan rájött, hogy is tudná mégis befolyásolni Tomot és ez az évek alatt odáig fajult, hogy ha manapság Sophie valamit kér, Tom megteszi neki, képes lemondani a másik javára a saját akaratáról. És ez nála nagyon nagy szó. Természetesen ez sem igaz mindig, de észérvekkel meg lehet őt győzni. De ha nem vagyunk elég okosak, Sophie és én, akkor ha a fejünk tetejére állunk, sem tudjuk rávenni, amire nem akarja.

Természetesen így visszagondolva nem volt ez mindig ennyire egyértelmű és sokszor gondoltam azt, hogy valamit elrontottam, amikor Sophie-nak itt-ott lila foltok keletkeztek Tommal való összetűzései során, vagy épp egymás beárulták előttem, de ma már látom, hogy ettől még jó testvérek lettek és bízom benne, hogy azért valamennyire nekem is van közöm ehhez, de természetesen Sophie akarata nélkül nem ment volna! Ráadásul a java még hátravan, a kamaszévekbe épp csak belecsöppentünk, tudom, hogy nagy csaták várnak ránk és biztos vagyok benne, hogy nem fogom mindig ilyen pozitívan látni a jövőt, de ami a kettejüket illeti, egészen bizakodó vagyok.

Mennyire segítsünk egy Asperger-gyerkőcnek? - II.

Köszönöm a sok letöltést mindenkinek, örülök, hogy ennyien kíváncsiak vagytok, mit és hogy is csinálunk Tommal!!!

Arra gondoltam, mivel a legnagyobb sikere a legutóbbi posztomnak volt, folytatom a témát, miszerint hogyan lehet segíteni egy Asperger-gyerkőcnek, hogy könnyebben vegye az akadályokat.

Mivel nekem az idősebbik gyerekem az aspi, így nem tudom, más gyerekeknél hogyan vezetik be őket a háztartás rejtelmeibe a szülők, valószínű, jóval könnyebben, mint egy maga világába zárkózó ifjoncot, aki ha rajta múlna, egész nap az autó kerekét pörgetné, vagy ringatózna. Nálunk legalábbis így volt. Van egy olyan naiv elképzelésem, hogy a nem aspi gyerekek jóval motiváltabbak arra, hogy utánozzák a szüleiket.Az ötlet, amit lejjebb leírok, nem tőlem származik, csak átvettem egyrészt a szülőtréningről másrészt Atkinson pszichológia könyvéből.

Nálunk nagyon bejött a babos jutalmazás. Nem kellett hozzá mást tenni, mint a boltban venni egy csomag babot és adni a gyerkőcnek egy saját bögrét, tálkát, bármit, amiben gyűjtheti a babokat. Először is közösen kitűztünk egy óhajtott célt, amit nagyon szeretett volna, pl. akkoriban még DVD-lemez volt divatban, néha ez volt a jutalom, de volt olyan is, hogy a Csodák palotájába zarándoklás volt a vágyai netovábbja. Ez egyénfüggő, ki mit szeret. Ennek a kitűzött célnak a képét, rajzát jól látható helyre kitettem és odaírtam, hány bab az ára, hogy megkaphassa. Megbeszéltük, ha összegyűlik annyi szem bab, amennyibe kerül, megkapja.  Kitűztünk a hűtőre egy táblázatot, ahol rajta volt, hogy milyen házimunkáért hány db bab jár. Ez gyerkőctől és kortól függ, mikor mibe lehet már őket bevonni. Zoknielpakolásért 2 bab, mosogatógép kipakolásban segítésért 3 bab, teregetésért 3 bab járt azt hiszem, de ez is attól függ, hogy állítjuk össze a táblázatot. A lényeg, hogy megállapodtunk, hogy azt hiszem 20 darab bab összegyűlése után jöhetett a vágyteljesítés. (Az a baj, hogy a régi számítógépen voltak nekem ezek elmentve, és elvesztek már az adatok, így nem tudom visszakeresni, miért mennyi bab járt és pontosan hogy volt.) Természetesen ahogy időm és a helyzet engedte, úgy lehetett segítséget kérni és feladatot adni a gyerkőcnek, a végén pedig volt nagy öröm, amiért a megérdemelt jutalmát megkapta. Ám Sophie sem maradt ki ebből a játékból. Nála ugyanúgy megbeszéltük a feladatokat, amiket szépen teljesített is és ő is jutalomban részesült. Ez némi idő- és energiabefektetéssel jár, de bőven megéri! Egy-egy feladat elvégzése után izgatottan számolgatta a babjait, hogy még mennyinek kell gyűlnie, hogy meglegyen a cél. Babot elvenni pedig nem túl fair, bármit is tesz a gyerkőc, mivel ez nem arra van kitalálva.

Egy idő után a babot felváltotta a pirospont, amit a hűtőn szintén táblázat jelzett, ki hány pontot gyűjtött össze. Itt is mindig látható volt, miért hány pont jár és nap elején megbeszéltük, hogy ma éppen mire van szükség, milyen feladatokat kell végrehajtani. Tom emlékszem, ezzel nagyon motiválható volt. Lehet, van gyerkőc, akit más motivál, de ebben az a jó, hogy úgy alakítható, ahogy épp a gyerek és a szülők érdekei megkívánják és teljesen egyénre szabható. A lényeg, hogy bejósolható időn belül láthassa a jutalom elnyerését, hiszen így megéri neki. Túl sok babra vagy pontra nem jó várakozni, elveszítheti az érdeklődését, de én mindig igyekeztem ha nem is minden héten, de legalább két hetente valami nagyobb vágy teljesítését beiktatni. A szép ráadásul az, hogy ezt sem kell végtelen ideig alkalmazni, sőt, egy idő után inkább a tárgyakat helyettesítendő közös programok, majd egy idő után elég lesz maga a szóbeli elismerés is.

Hogy ennek lett-e köszönhető, vagy sem, nem tudom, de Tom szeret segíteni, ha megbízom őt valamivel. Már csak szóbeli dicséret jár érte, de így is megteszi. Persze nem mindig kitörő örömmel, de ki végez házimunkát mindig kitörő örömmel? ;)

Mennyire segítsünk egy Asperger-gyerkőcnek? - I.

Nálunk otthon örök vita volt emiatt és ez egy olyan kérdés, amiről ha beszélgettem másokkal, szintén megoszlott a vélemény, attól függően, az emberek hány évesek, honnan jöttek, mit tanultak, mit hoztak magukkal a szülői háztól. Kíváncsi vagyok, ha Tom felnő és kifejti álláspontját, mit fog erről mondani, mi az, amit jól csináltam és mit rontottam el. Ráadásul nem is saját kútfőből találtam ki az ötleteket, többnyire a vadaskerti szülőtréning és a könyvek voltak segítségemre. Leírom, nekem mi erről a tapasztalatom.

Én azon szülők táborát gyarapítom, akik azt mondják, egy Aspergeres gyereket magára hagyni, azon az alapon: "a világ, amiben felnő, nem autikkal van körülvéve, tehát neki kell igazodni az őt körülvevő dolgokhoz, ha tetszik, ha nem"- (apuka véleménye volt, khm... - a szerk. megjegyzése) ez barbárság. Nekem ez olyan, mintha egy vaknak azt mondanák, menj, amerre látsz, majd megtanulod magadtól, meddig, hova, hogy mehetsz és hol a helyed. Nyilván ez elég sarkított példa, és egy szülőnek - ha auti a gyereke, ha nem - az a dolga, hogy utat mutasson, de ha auti, sokkal jobban oda kell figyelni, merre terelje és nem csak úgy bele a világba, "majd megszokja és betörik" meg "majd rájön" módszerrel hagyni megtörténni az eseményeket. Ez az én véleményem. Van az ellentábor, akik pl. a siketeket sem hajlandók megtanítani jelbeszédre, mert hogy akkor nem lesz hajlandó megtanulni egyáltalán semmilyen szinten kommunikálni, amúgy meg majd rákényszerül szerencsétlen valahogy. Na ez nekem nem menne. A logikáját még meg is értem és fel is fogom, de nem tudom elfogadni.

Amikor Tom óvodáskorú volt, nagyon gyakoriak voltak a dührohamai, egy nap volt, hogy többször is produkálta én meg sokszor nem tudtam ezzel mit kezdeni, de ahogy elmentem szülőtréningre és elkezdtem a napirendet használni, kis képekkel kiraktam neki egy nap történéseit, eszméletlen sokat javult a helyzet. Nem volt mindenre megoldás, de jócskán fellélegezhettem, amikor rájöttem, milyen fontos az időt és a teret strukturálni, vagyis nem túl részletesen, de mégis belátta, mi is fog történni vele aznap. Én teljesen úgy éreztem, ez neki olyan, ha már az előző hasonlatnál maradok, mint a vaknak a fehér bot. Persze volt egy időszak, amikor már annyira tudta, hogyan alakulnak a napok, hogy ezt el lehetett hagyni és itt kapcsolódok be a másik táborba, hogy természetesen nem kell ezt a világ végezetéig alkalmazni, ha nem muszáj (mert Tom is és az aspi gyerekek is nagyon könnyen tanulnak és mint a szivacs, szívják magukba a sok infót).

Nálunk ezek voltak pl. az oviba menés, porszívózás, játék, séta, lefekvés, fejlesztő torna kártyák.

Azonban nem is feltétlenül kell teljesen abbahagyni (felnőtteknek is van határidőnaplójuk), a mai napig van egy nagy letörölhető mágnestáblánk a falon, pontosan ilyen:

ami alapján, ha valami rendkívüli esemény van, felkerül, és időben látja. Ha észreveszi. Vagy felhívom a figyelmét, hogy nézze meg. Mert igen, én bevallom, régebben azt hittem, ez számára életmentő lesz, de mivel nagyon ritkán van valami nagyon eltérő nap, ezért leszokott arról, hogy nézegesse :) Szóval amúgy nekem  jó szolgálatot tesz, amilyen feledékeny vagyok. Tehát akkor kinek is kell a segítség??? :)
Ehhez aztán végtelenített mennyiségben lehet kreálni mágneskorongokra ráragasztott kis jelzőket, ha az ember lánya nem akar sokat irkálni, mikor épp milyen esemény lesz. Nekem van szülinapos, kirándulós, bevásárlós, hajvágós, mindenféle rendkívüli és kevésbé rendkívüli eseményhez való jelző.

Tehát a napirendi kártyáknál tartottam és a segítségnél. Annál, hogy mennyire megérte kiváltani a dührohamok nagy részét ezzel az egyszerű dologgal. Azért csak egy részét, mert vannak és voltak olyan események, amik előre bejósolhatatlanok voltak, na akkor viszont az volt a baj, hogy nem szerepelt a kártyán és emiatt lett dühös. Ez kivédhetetlen. Emlékszem, volt példa rá, hogy a kirakott fagyizás helyett elkezdett ömleni az eső, és így lemondtam róla, mire végképp nem értette meg, miért maradunk otthon. 

Hallottam ilyet is, családtagtól, hogy a gyerek attól még viselkedészavarosabb lesz, ha segítek neki ezekkel, hiszen nálunk van, máshol nincs napirendi segítség és beleszokik a szerepébe, mivel neki olyan viselkedést kell produkálnia, mint egy autinak, mivel ez arra való. Akik ezt vallják, üzenem: a gyerkőc nem attól lesz autista, hogy napirendet használunk, hanem azért használunk napirendet, mert így könnyebben eligazodik a világban! És nemcsak autik használnak napirendet! Akkor miért is ne lehetne alkalmazni?

A segítség még egy forrása volt az az intelem is, ezt SZINTÉN családban hallottam sajnos, hogy Tom azért ringatózik, mert nem vertem meg érte. "Mert bezzeg belőlem kinevelték anyámék." Hopsz....No komment. Én nem ilyen segítségre gondoltam, amikor a rokonok között próbáltam keresgélni. Akadt olyan "segítő" beszélgetés is, akik szerint jobb lenne intézetbe adni... Másik beszélgetés, amiben elhangzott, hogy rossz úton járok, felejtsem el a diagnózist, mert később megbánom. Inkább csak úgy nőddögéljen. Nem ő küzdött a napi dührohamokkal persze, aki mondta. Köszönöm, ilyen segítséget sem kértem. Ezért hát inkább maradtam egyedül és harcoltam és harcolok a magam módján, könyvek és szakemberek segítségével úgy, hogy közben nem hagytam figyelmen kívül, hogy ő Asperger-szindrómás.

De lehet, én vagyok a hülye, amiért így gondolom... Majd kiderül.

Diagnózissal vagy anélkül?

Vajon hogyan könnyebb egy Asperger-gyerek élete? Ez eleve idióta kérdés, mert se így, se úgy, de mégis szeretném hinni, hogy jól döntöttem, amikor elindultam azon az úton, ami afelé terelt, igenis legyen róla egy papír. Amikor kezdett realizálódni bennem Tom autizmusa, a mély depresszióba esés után szinte megszállottként kezdtem keresni a megoldást, bújtam a könyveket, az internetet, néztem, mi lehetne a következő lépés a felismerés után. Tíz évvel ezelőtt még nem nagyon voltak cikkek erről, bár akadt pár infó, de én első körben Semota írásaira emlékszem az aspiblogról, ami szintén megerősített abbéli tipródásomban, hogy jobb, ha le van írva, mi van a gyerkőccel, hiszen így könnyebb lesz a helyes úton továbbhaladni. Értem ezalatt a neki megfelelő bánásmódot az iskolában, az életben és egyéb helyeken.

Nem így volt ezzel az apja: hevesen tiltakozni kezdett az összes ilyen jellegű megnyilvánulásom ellen és előrevetítette a 3 éves gyermek egyetemi felvételijének hátrányos megkülönböztetését eme papír miatt... Azon kezdtem agyalni, vajon nem én reagálom-e tényleg túl a dolgot. Persze utólag azt mondom, hogy a 3 éves gyermek diplomájáért aggódni a diagnózis kimutatása miatt, ez a túlreagálás
Később azért kiderült, nem ennyire fekete vagy fehér ez a dolog sem, tehát vannak azért árnyoldalak is, de többnyire az élet engem igazolt ez ügyben.

Nos, az árnyoldalakról írnék pár szót. Amikor szembesültem a diagnózissal, én elég pesszimista ember lévén előre láttam szomorú jövőmet a gyerkőccel vergődve, ezért mély depresszióba estem. Úgy gondoltam, innentől kezdve nincs kiút, a gyerekem és az én életem is el van cseszve, nem fogom tudni őt soha megérteni, ő se engem, két külön nyelvet beszélünk, soha, senki nem fogja őt szeretni és ilyesféle gondolatok jártak az agyamban. Ekkor született az alábbi írásom is, a fiam itt óvodáskorú volt:

Játszótéri elmélkedés

Két 3-4 év közötti kisgyerek játszik a mozdonyon. Beszélgetnek, összenéznek, jókat nevetgélnek. Éppen azt játsszák, hogy jönnek feléjük a darazsak, ők jól elbújnak a vagon alján, hogy ne találják meg őket. Értik egymást. Én a könnyeimet nyeldesve nézem őket és Tomra gondolok. Elmondhatatlan érzés kerít hatalmába.

Ennyi idősen a nagy fekete otthoni hangfal előtt a sarkán ülve repdesett a kezével, akár órákig, és mindig ugyanazt a CD-tk követelte, tegyem be. Ekkor tanult meg kb. fél éve járni és úgy tűnt, örökre kimozdíthatatlan lesz a világából. Ahhoz képest valóban sok változáson ment keresztül, de a fenti jelenethez hasonlót nála valószínűleg soha nem fogok tapasztalni. Persze, nem tudhatom, vannak még csodák, de annyi keserűség ért, hogy nem nagyon tudok hinni benne. Az, hogy ő valaha valakivel ilyen egyetértésben tudjon kommunikálni, szerintem fikció.

Sophie-val voltunk kint, és ő mintha ezt megérezte volna, valami nincs rendben, mert ötpercenként odajött hozzám, hogy nem szeretne itt lenni, menjünk haza. Előtte emiatt hisztizett 2 napig, hogy jöjjünk erre a játszótérre. Lehet, hogy ezt csak én képzelem, de úgy tűnt, zavarja őt a két játszó fiúcska.

Az ott lévő anyukák közül megkérdezték ketten, hol van Tom. Tavaly még ő is a gyerekeikkel járt egy csoportba. Mindig ordítás, hiszti, kiborulás volt valami miatt, egész egyszerűen vele sehova nem lehet elmenni anélkül, hogy ezt bele ne kalkulálja az ember.

Irigységet érzek minden egészséges gyereket nevelő szülővel szemben, akik mindebből kimaradnak és fogalmuk sincs, mit jelent autista gyereket nevelni. Haragszom rájuk. Amióta Tom megszületett, egyetlen egy gyerek születésének sem tudok örülni igazán. Bennem motoszkál, hogy nekem miért nem adatott meg ez az öröm, hogy egészséges, ép gyermeket tudhatok magaménak. Az emberek beszélnek vele 1-2 mondatot és azt mondják: ezzel a gyerekkel semmi baj. Igaz, nincs ráírva a homlokára. Nem tudják egészséges gyerekek szülei, mekkora KINCS, ha a gyereke egy másikkal beszélget. Tom 5 éves, de még nem láttam beszélgetni más gyerekkel, soha. Ezt nagyon nehéz tudomásul venni.

* * *

Utólag visszaolvasva  maga a tömör optimizmus... De akkor még nem tudhattam, mi vár rám. Hogy a gyerekem mennyire ki tud és fog nyílni, persze csak annyira, amennyire ő akarja, de mégis! Az előző írás 9 éves és jelentem: kimozdítható a világából. Ez is folyton kérdéseket vetett fel bennem: VAJON MENNYIRE KELL, LEHET beavatkozni ebbe a folyamatba? Mindig görcsöltem ezen is. Ha elviszem fejlesztésre, az neki jó? Nekem jó? Kinek mennyi a haszna belőle? Nem fog-e utólag haraggal reagálni rám ezek miatt, mert nem hagytam őt békén? Hol van az a határ, ahol azt mondom: innentől tiszteletben kell tartani a gyermek saját territóriumát és nem beleavatkozni? Vajon ha nem avatkozom bele, ki akar-e jönni a világából? És ha örökre ott marad? És ha ottmarad, ami a legfontosabb, KÉPES LESZ-E ÖNÁLLÓ ÉLETRE? Kb. ezek és még száz meg száz kérdés vetődött fel bennem folyamatosan, amit jobb híján könyvekben utánaolvasva és egy főiskolára beiratkozva tettem fel magamnak és néha a tanáraimnak, de 100%-os megnyugtató választ sehol sem kaptam, tehát mondhatom, a mai napig nem tudhatom biztosra, hogy jól döntöttem-e. Esetleg az irányt mutat, hogy a kapcsolatom a fiammal jó és egyik nap a pszichiáternek kijelentette, hogy szeret engem. De még így is nagyon sokszor elbizonytalanodom, jó-e, jó volt-e a hozzáállásom.

Hogy az előnyökről is beszéljek: mi az, ha nem előny, hogy azt mondják az iskolában, ha nem tudnák a fiam diagnózisát, már rég repült volna onnan? Nem azt mondják rá, hogy hülye, debil, lusta, hanem azt, hogy vannak nehézségei, amiket tudni kell jobban tolerálni, mint a többi gyereknél. Persze sajnos ez sem mindig igaz, de a tanárok többsége partner ebben szerencsénkre. Aztán persze kérdés még, mit hoz a jövő, de már korántsem vagyok annyira pesszimista, mint ezelőtt 9 évvel és ahogy egyre többet és többet tudok meg felnőttebb aspiktól, aspikról is, tudom, hogy nincs minden veszve korántsem. Mert egész kicsi korában valóban szinte lehetetlenség volt elképzelni, hogy olyanná válik a fiam, mint amilyen ma. Nem, nem lett nem-aspi (talán néha ez is volt a baj, hogy valahol mélyen, tudatalatt azt vártam a fejlesztésektől, hogy majd kinövi, vagy nem is tudom, egyéb hülyeség), de látom, hogy így is lehet élni az életet. Diagnózissal. Tudomásul véve, hogy ez van.

Tom és a vásárlás

Ezt a naplóbejegyzést akár ma is írhattam volna, de szintén 9 éves kori gyöngyszem:

"Bizony Tom egyre jobban lép be a kiskamasz korba. Ma ezt meg is mondták neki, mire ő dühösen válaszolt, hogy ő nem is az. Ezt egy eladónő mondta, amikor bementünk Pesten egy ruhaboltba, ahol próbáltam neki egy jó kis cipzáras felsőt venni és kérdeztem, hogy tetszik-e neki. Nagyon dühös lett és csak hajtogatta, hogy menjünk ki mert őt nem érdekli a ruha, mert jó az neki, ami rajta van. Mondtam, hogy ez télre lesz, nem mostanra, de továbbra is hajthatatlan volt. Beletörődtem, nem vettem semmit. Érdekes módon, amikor kb. egy hete hoztam neki egy szürke szabadidőruhát, rettentő módon örült neki, felvette és tetszett is. Szóval nem annyira a ruhával volt a baj, inkább csak nem szeret vásárolni. Viszont ahogy a körúton tovább sétálva odaértünk egy SONY bolthoz, addig-addig könyörgött, amíg be kellett mennem vele műszaki ketyeréket nézni, és alig tudtam őt rábeszélni, hogy menjünk tovább... Hát, erről ennyit." Úgy gondolom, ez nem egyedi eset.