Diagnózissal vagy anélkül?

Vajon hogyan könnyebb egy Asperger-gyerek élete? Ez eleve idióta kérdés, mert se így, se úgy, de mégis szeretném hinni, hogy jól döntöttem, amikor elindultam azon az úton, ami afelé terelt, igenis legyen róla egy papír. Amikor kezdett realizálódni bennem Tom autizmusa, a mély depresszióba esés után szinte megszállottként kezdtem keresni a megoldást, bújtam a könyveket, az internetet, néztem, mi lehetne a következő lépés a felismerés után. Tíz évvel ezelőtt még nem nagyon voltak cikkek erről, bár akadt pár infó, de én első körben Semota írásaira emlékszem az aspiblogról, ami szintén megerősített abbéli tipródásomban, hogy jobb, ha le van írva, mi van a gyerkőccel, hiszen így könnyebb lesz a helyes úton továbbhaladni. Értem ezalatt a neki megfelelő bánásmódot az iskolában, az életben és egyéb helyeken.

Nem így volt ezzel az apja: hevesen tiltakozni kezdett az összes ilyen jellegű megnyilvánulásom ellen és előrevetítette a 3 éves gyermek egyetemi felvételijének hátrányos megkülönböztetését eme papír miatt... Azon kezdtem agyalni, vajon nem én reagálom-e tényleg túl a dolgot. Persze utólag azt mondom, hogy a 3 éves gyermek diplomájáért aggódni a diagnózis kimutatása miatt, ez a túlreagálás
Később azért kiderült, nem ennyire fekete vagy fehér ez a dolog sem, tehát vannak azért árnyoldalak is, de többnyire az élet engem igazolt ez ügyben.

Nos, az árnyoldalakról írnék pár szót. Amikor szembesültem a diagnózissal, én elég pesszimista ember lévén előre láttam szomorú jövőmet a gyerkőccel vergődve, ezért mély depresszióba estem. Úgy gondoltam, innentől kezdve nincs kiút, a gyerekem és az én életem is el van cseszve, nem fogom tudni őt soha megérteni, ő se engem, két külön nyelvet beszélünk, soha, senki nem fogja őt szeretni és ilyesféle gondolatok jártak az agyamban. Ekkor született az alábbi írásom is, a fiam itt óvodáskorú volt:

Játszótéri elmélkedés

Két 3-4 év közötti kisgyerek játszik a mozdonyon. Beszélgetnek, összenéznek, jókat nevetgélnek. Éppen azt játsszák, hogy jönnek feléjük a darazsak, ők jól elbújnak a vagon alján, hogy ne találják meg őket. Értik egymást. Én a könnyeimet nyeldesve nézem őket és Tomra gondolok. Elmondhatatlan érzés kerít hatalmába.

Ennyi idősen a nagy fekete otthoni hangfal előtt a sarkán ülve repdesett a kezével, akár órákig, és mindig ugyanazt a CD-tk követelte, tegyem be. Ekkor tanult meg kb. fél éve járni és úgy tűnt, örökre kimozdíthatatlan lesz a világából. Ahhoz képest valóban sok változáson ment keresztül, de a fenti jelenethez hasonlót nála valószínűleg soha nem fogok tapasztalni. Persze, nem tudhatom, vannak még csodák, de annyi keserűség ért, hogy nem nagyon tudok hinni benne. Az, hogy ő valaha valakivel ilyen egyetértésben tudjon kommunikálni, szerintem fikció.

Sophie-val voltunk kint, és ő mintha ezt megérezte volna, valami nincs rendben, mert ötpercenként odajött hozzám, hogy nem szeretne itt lenni, menjünk haza. Előtte emiatt hisztizett 2 napig, hogy jöjjünk erre a játszótérre. Lehet, hogy ezt csak én képzelem, de úgy tűnt, zavarja őt a két játszó fiúcska.

Az ott lévő anyukák közül megkérdezték ketten, hol van Tom. Tavaly még ő is a gyerekeikkel járt egy csoportba. Mindig ordítás, hiszti, kiborulás volt valami miatt, egész egyszerűen vele sehova nem lehet elmenni anélkül, hogy ezt bele ne kalkulálja az ember.

Irigységet érzek minden egészséges gyereket nevelő szülővel szemben, akik mindebből kimaradnak és fogalmuk sincs, mit jelent autista gyereket nevelni. Haragszom rájuk. Amióta Tom megszületett, egyetlen egy gyerek születésének sem tudok örülni igazán. Bennem motoszkál, hogy nekem miért nem adatott meg ez az öröm, hogy egészséges, ép gyermeket tudhatok magaménak. Az emberek beszélnek vele 1-2 mondatot és azt mondják: ezzel a gyerekkel semmi baj. Igaz, nincs ráírva a homlokára. Nem tudják egészséges gyerekek szülei, mekkora KINCS, ha a gyereke egy másikkal beszélget. Tom 5 éves, de még nem láttam beszélgetni más gyerekkel, soha. Ezt nagyon nehéz tudomásul venni.

* * *

Utólag visszaolvasva  maga a tömör optimizmus... De akkor még nem tudhattam, mi vár rám. Hogy a gyerekem mennyire ki tud és fog nyílni, persze csak annyira, amennyire ő akarja, de mégis! Az előző írás 9 éves és jelentem: kimozdítható a világából. Ez is folyton kérdéseket vetett fel bennem: VAJON MENNYIRE KELL, LEHET beavatkozni ebbe a folyamatba? Mindig görcsöltem ezen is. Ha elviszem fejlesztésre, az neki jó? Nekem jó? Kinek mennyi a haszna belőle? Nem fog-e utólag haraggal reagálni rám ezek miatt, mert nem hagytam őt békén? Hol van az a határ, ahol azt mondom: innentől tiszteletben kell tartani a gyermek saját territóriumát és nem beleavatkozni? Vajon ha nem avatkozom bele, ki akar-e jönni a világából? És ha örökre ott marad? És ha ottmarad, ami a legfontosabb, KÉPES LESZ-E ÖNÁLLÓ ÉLETRE? Kb. ezek és még száz meg száz kérdés vetődött fel bennem folyamatosan, amit jobb híján könyvekben utánaolvasva és egy főiskolára beiratkozva tettem fel magamnak és néha a tanáraimnak, de 100%-os megnyugtató választ sehol sem kaptam, tehát mondhatom, a mai napig nem tudhatom biztosra, hogy jól döntöttem-e. Esetleg az irányt mutat, hogy a kapcsolatom a fiammal jó és egyik nap a pszichiáternek kijelentette, hogy szeret engem. De még így is nagyon sokszor elbizonytalanodom, jó-e, jó volt-e a hozzáállásom.

Hogy az előnyökről is beszéljek: mi az, ha nem előny, hogy azt mondják az iskolában, ha nem tudnák a fiam diagnózisát, már rég repült volna onnan? Nem azt mondják rá, hogy hülye, debil, lusta, hanem azt, hogy vannak nehézségei, amiket tudni kell jobban tolerálni, mint a többi gyereknél. Persze sajnos ez sem mindig igaz, de a tanárok többsége partner ebben szerencsénkre. Aztán persze kérdés még, mit hoz a jövő, de már korántsem vagyok annyira pesszimista, mint ezelőtt 9 évvel és ahogy egyre többet és többet tudok meg felnőttebb aspiktól, aspikról is, tudom, hogy nincs minden veszve korántsem. Mert egész kicsi korában valóban szinte lehetetlenség volt elképzelni, hogy olyanná válik a fiam, mint amilyen ma. Nem, nem lett nem-aspi (talán néha ez is volt a baj, hogy valahol mélyen, tudatalatt azt vártam a fejlesztésektől, hogy majd kinövi, vagy nem is tudom, egyéb hülyeség), de látom, hogy így is lehet élni az életet. Diagnózissal. Tudomásul véve, hogy ez van.